文／黃曉峰 臺中榮民總醫院婦女醫學暨緩和醫療專科醫師、英國倫敦大學國王學院緩和療護暨政策研究所碩士
台灣在推動病人「醫療自主意願」與「善終權利」在法律層面的落實，始於西元2000年所制定的「安寧緩和醫療條例」。這部法律在2002年、2011年、以及2013年共有三次修正(註1)。修正的主要內容，都包括了在維生醫療的「不予或撤除」的漸次開放。將近二十年的實踐，社會大眾與醫療人員逐漸接受「末期病人不要再急救、善終與尊嚴的維持更重要」的觀念(註2)。 由於「安寧緩和醫療條例」的適用對象僅限於「末期病人」，對於許多慢性疾病或是嚴重腦神經傷病等等病況的病人而言，如果沒有被醫師診斷為「末期」，前述的「不予或撤除」的自主意願仍然無法實現。因此這部法律除了宣示病人有「知情權」與「選擇與決定權」之外，更規範一個嚴謹的流程，讓意願人得以在符合「五種臨床條件」時，即使自己已經無法表達，仍然可以依照事前書面表達的意願，選擇接受或是不接受維持生命的治療，甚至包括對於「人工營養及流體餵養」的決定（註3、4）。
蒼白的權利，大多病人無從做決定
自己決定自己的事，原本是理所當然的。但是一位「病人」要決定自己的醫療，尤其是關乎生死的決定，卻有著許多的障礙。
當醫師告知病人其診斷為何、治療選項有哪些、成效風險或好處壞處各是什麼；之後病人就得要「自己好好思考、好好做個決定」。但是，這對病人而言，常常是一個不可能的任務，因為大多時候病人無從做決定：一方面難以聽懂醫師的說明、缺乏決定所需的先備知識以及利弊分析能力，也缺乏理性決定時所需要的冷靜平和心情。於是這樣的「自己決定」權利就成了「蒼白的權利」（註5）。因此，病人經常陷入「被決定」的困境；由醫師、家屬、甚至由「法律規定」基於「善意」所決定。 醫師在病人自主的各個角色： 一、醫師，作為生命的守護者。 協助做合乎病人想法的醫療方式
在討論一項醫療措施在某一種病況中是否具有合適性(medical indications)時，首先需要釐清的是：「治療的目標是什麼？」醫療的目標並不只是「治癒疾病與避免死亡」，改善生活品質、改善功能、促進身心健康、提供說明衛教、避免傷害、與臨終前的照顧，同樣重要(註6)。
藉由對末期病人照顧的合作經驗(註7)，病人的原診療團隊與安寧緩和團隊能夠更進一步在符合其他特殊的臨床條件時，仍能保持對治療目標的掌握，協助做合乎病人本人想法的醫療方式。 二、醫師，作為醫療決策的參與及引導者 說明對象從以家人為中心 改為以病人為主
近年衛生福利部推動的「醫病共享決策」，不僅需要醫師用容易了解的方式，說明病況，也希望醫師引導病人表達對於治療的目標以及希望維持的價值觀。而且，說明的對象，從以往習慣中「以家人為中心」也要改為以病人為主，並且是以醫師認定的適當的時機、採取適當的方式，告知病人。這就需要醫師具有更好的「病情告知、壞消息告知」的正確知能。
這部法律最重要的目標，是更試圖解決一旦病人失去意思能力時，是否能夠依照他本人原有的想法，接受或拒絕某些足以讓他活下去（但活的品質很差）的處置。 然而，如同立法者在「立法理由中」所寫，這樣的預立意見一旦付諸施行，將病人的生命安全，為求慎重因而訂定了一個相當嚴謹的流程：需要有正式的諮商、有家人的參與、有文件的製作與存記。 最重要的，是在將來符合臨床情境時，尤其是病人已經無法親自表達時，這樣一份「預立醫療決定」代替病人出席，表達自己意願。如何確保將來意願得以實踐，最好意願人在平常還是要持續與將來可能參與決定的家人多多談論生死大事。 三、醫師，作為預立醫療照顧諮商的提供者 諮商團隊 社工師或心理師非常重要
醫師在培訓過程中，對於加護病房中的重裝備維生醫療必定不會陌生；對這些維生醫療措施以及人工營養水分的提供，所能達到的益處也相當清楚。然而，醫師需要進一步了解，除了延長生命，是否也延長無意義的受苦。如果病人可以有選擇，並非每個人都願意以那樣相當不堪的形式活著。
提供諮商，不僅是提供訊息，也要注意到意願人是否言談中表達某些情緒而影響他的理解。一般來說，醫師對於情緒等心理議題較不熟悉，因此諮商團隊中有社工師或是心理師就非常重要。 四、醫師，作為預立醫療決定的執行者 慢性穩定時就做好決定 醫療與長照需配合改變
希望做「預立醫療決定」的意願人，可能是已經生病的病人，希望提早對病程後期的醫療預做決定，例如初次中風或早期的失智症病人；也可能是未雨綢繆型的健康人士。完成「預立醫療決定」註記之後，可能數月、也可能數十年後，才遇到要執行這樣決定內容的病況。
而且，參與預立醫療照顧諮商的醫師，非常可能並不是將來醫療照顧的醫療團隊成員。因此，臨床醫師如何看待一份預立醫療決定，其態度非常重要。 依照過去將近二十年，施行DNR（不施行心肺復甦術）的經驗，相當多的DNR討論，是在臨到要插管急救的當下才進行的。其中原因，常是原診療醫師並沒有對於「末期」進行討論、遑論加以準備。這樣的習慣，如果繼續在「病人自主權利法」時代繼續下去，將會窒礙難行。 試想，一位長期臥床的衰弱長者，從家中或照顧機構送到急診，正當考慮是否需要插管治療肺炎的時候，家人拿出「預立醫療決定」或是醫院查閱得知有此文件，但是需要進行法定程序中「二位專科醫師確診、二次緩和醫療會診」，這無法迅速在急診完成的，而「需要插管」卻是短時間就要做的決定。 所幸，法定的那五種臨床條件，決大部分都不是「突然發生」的，而是歷經一段時間的「慢性穩定」狀態。其實是有充裕時間能夠預先決定的。 我們可以參照美國POLST(physician’s order for life-sustaining treatment)制度，在照顧病人符合臨床條件但是「病況穩定」之時，主責醫師就召開家庭會議，按照病人的預立醫療決定，對於將來病況變壞時所要給予的醫療照顧預做決定、並且預作醫囑，甚至可以包括「不要送到急診」的醫囑。這是醫療與長照團隊目前最需要配合做出的改變。 當然，還有一個顯而易見的執行問題。就是法律規定「執行預立醫療決定時…應給予緩和醫療照顧」的義務。然而，全民健保對於安寧療護的收案條件，並未加上符合此法律病況下的病人可以收案，這在安寧住院、居家、共同照護皆相同。有待健保署依法做改變。 五、醫師，作為一個人 生死相關決策 讓醫病關係持續進步
死亡，無人可以逃過，醫師亦不例外。對於這些臨床條件與維生醫療措施，醫師儘管十分熟悉，但是與家人一同做這樣的討論，也將會是不容易的挑戰。
「要刮別人的鬍子、先刮好自己的。」醫師同事們值得關注這個新的規定，反思自己對於未來疾病中接受醫療的期待，預立醫療決定可以從自己的做起。 而深思過生死大事的醫師，對病人而言，是一種福氣。對於「病人自主權利法」立法完成後，雖然經過三年對民眾與醫界的宣導教育、與行政籌劃準備，上路之初仍有待實踐中調整流程，甚至做修法的準備。但是藉由這兩部法律的相輔相成，將病人自主的議題，尤其是與生死相關的決策，能夠讓醫病關係持續進步，亦是社會之福。
|
