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斷食善終愛的極致是放手
文 / 畢柳鶯   衛生福利部臺中醫院 教學主治醫師

身為復健科醫師,經常照顧重大傷病病人,復健後仍然重度失能、生命品質低落,家人的身體、心理、經濟壓力極大,我卻沒有能力做什麼,實感無奈。沒想到公公因為失智,在家中躺臥12年才往生,受盡折磨。身體捲曲、有時呻吟哀叫。婆婆從74歲到88歲,14年如一日被綁在公公病床邊,這種日子真是折騰。


生命的痛苦   遠遠大於生存意義
2001年我64歲的母親確診家族遺傳的小腦萎縮症,那時我舅舅和大表哥已經因病癱瘓自殺身亡,表弟20餘歲發病,臥床8年後於42歲離世。我母親目睹他末期全身攣縮,無法言語,靠鼻胃管進食的慘狀,不勝唏噓。理所當然交代我,疾病末期要幫助她解脫。我在接受基因檢查等待結果過程中,也曾交代我先生萬一我得病,末期要幫助我解脫。
幸虧母親發病的晚,病程惡化的慢,加上她很有毅力,每日不間斷作瑜珈等運動兩個小時,直到發病第19年無法做瑜珈也無法扶著欄杆走路,才兵敗如山倒,坐不穩、無法翻身、吞嚥困難。母親覺得活的沒有尊嚴,生命的痛苦遠遠大於生存的意義,開始思索如何才能早日解脫。


漸進式斷食  與家人道謝道愛道別
我和母親都閱讀了日本中村仁一醫師寫的「大往生」一書,決定就用斷食往生的方法解脫。母親預約了三個月以後執行,這期間家人盡量多陪伴。整個漸進式斷食的三個星期,家人陪著母親回顧她的一生,在臨終前為她舉辦了生前告別式,讓她放下心中的遺憾,看見自我的價值,家人與她道謝、道愛、道別。母親安詳往生,沒有牽掛的遠行,生死兩相安。(細節請參考拙作:斷食善終)
2019年台灣通過病人自主法,針對疾病末期、極重度失智、永久植物人、不可逆昏迷、退化性疾病(包括小腦萎縮症)者,當病況嚴重、病情不可逆時,病人可以拒絕急救、拒絕管灌餵食或拒絕使用維生系統。我母親屬於吞嚥困難但拒絕管灌餵食的狀況,如果進入醫療體系,需要兩位醫師審核,我無法預期那會是多麼繁瑣的工程,也無法預期審核醫師會有什麼想法。幸虧自己是醫師,我們決定在家進行停止飲食,自行居家照護。


在宅善終  對病人和家屬都比較好
病主法通過已經三年,目前僅有三萬多人完成簽署,我猜想處理過這樣案例的醫師還不多。相信將來會有更多的退化性疾病患者有這樣的需求。我公開書寫母親的案例,就是希望醫界在遇到類似病人前有機會先思考這個議題。
母親的故事在媒體發酵以後,有不少讀者向我反映家中親人已經插管臥床多年,捨不得病人受苦,照護者心力交瘁在崩潰邊緣,問我如何執行斷食往生,是否合法?假如病人臥床前曾經表達過不願意沒有尊嚴的賴活,且所有近親都有共識願意放手,我的看法是可選擇在宅善終,或者安寧病房臨終。
在宅善終對病人和家屬都比較好,可以在家舉辦生前告別式,親朋好友來見最後一面,家屬能好好陪伴與道別以減少遺憾。原則上就是灌食的營養品和水分,漸次減少,大約十日以後可以拔管,拔管以後7至10日病人會安詳往生。若需要照護上的指導,可以照會居家醫療的團隊到府訪視,施與必要的藥物與治療。若是病情複雜或自行在家照顧有困難,則建議掛安寧緩和科門診,安排住院安寧照護。


幫助病人解脫  符合病人權益醫療倫理
病人自主法僅適用於有自主決策能力者,家屬不能代簽同意書。拔管善終者,家屬只能依安寧緩和條例代簽拒絕急救、撤除維生系統或餵食管。但是安寧緩和條例只適用於疾病末期(近期內死亡為不可避免者)。我在幫忙病人的過程中,發現對於長期臥床者是否屬於末期,安寧緩和科醫師有非常不同的見解。我很期待緩和科醫師能夠有彈性的解讀何謂末期,從情、理的人性化角度來看待這件事情。
當難得病人家屬全體有共識願意放手的時候,希望有醫療團隊能夠伸出援手,幫助病人解脫痛苦,這符合病人權益優先的醫療倫理。美國的前安寧緩和科理事長近期出版了Voluntarily Stopping EatingᅠandᅠDrinking(VSED自主停止飲食)一書,可為醫界的參考。VSED在全美國各州都是合法的,醫療保險會給付,安寧緩和科會協助照顧。


避免無效醫療    為人民之福社稷之幸
台灣插管臥床者實際有多少人,我查不到確切的數字,有人說至少三、四十萬,顯然是不少的人數。家中有一位這樣的病人,常常犧牲一位照顧者無法去工作,照顧者的處境堪憐。每個月幾乎都有照顧者殺害被照顧者的新聞,可見他們面對多大的身心和經濟壓力。
最近閱讀日本朝日新聞出版的「2025長照危機」,除了披露日本這個老人國各種長照的艱辛案例以外,其實對整個國家來講,在家醫療資源不足,將排擠急性醫療而造成國安問題。
我深深以為急性醫療現場,若能減少長期臥床的人口,並且設法讓已經無意識臥床者得以解脫,雙管齊下,將能降低嬰兒潮人口老化即將帶來的衝擊。長照系統應該用在仍有生存意義,但是需要特別照顧以提升其生活品質者才是。
寫作「斷食善終」一書,一方面是提醒民眾平常多討論生死議題,在面臨無常時能夠理性作決定,該放手的時候要放手,避免全家人陷入長期照顧臥床病人的悲慘境遇。另方面也是期待醫界反思,長期臥床者如果家人願意放手,我們能否幫助病人解脫,解救一家人。在醫療上,作到儘量精確的判斷,避免無效醫療,減少無品質、無尊嚴的長期臥床者。則為人民之福,社稷之幸!



[ 延伸閱讀 ]
註一:斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的人生課題。畢柳鶯,2022,麥田出版。
註二:大往生:最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點。  中村仁一,2013,三采出版。
註三:Voluntarily Stopping Eating and Drinking: A Compassionate, Widely Available Option for Hastening Death. Edited by Quill TE, Menzel PT, Pope TM etc. Oxford University Press. July. 2021.
註四:2025長照危機:理解在宅醫療實況,起造一個老有所終的長照美麗島。朝日新聞採訪小組,2017,商周出版。



BOX
【醫林短波】悅讀精采
˙斷食善終
作者:畢柳鶯
出版社:麥田
出版日期:2022/03/31


圖說
本文作者(右)與母親